সিয়েরা স্মিথের ছেলে ট্রাভিস যখন জন্মগ্রহণ করলেন, হাসপাতালের নবজাতক শ্রবণ পরীক্ষায় ফলাফল ছিল ভয়াবহ। নিউ ইয়র্কের ইস্ট গ্রিনবুশে বসবাসকারী ২৬ বছর বয়সী সিয়েরা বলেন, “হাসপাতাল তাকে জানালো যে বাচ্চাটি শ্রবণ পরীক্ষায় ফেল করেছে। তারা মনে করেছিল এটা কেবল কানে তরল জমা, যা কয়েক মাসের মধ্যেই ঠিক হয়ে যাবে। কিন্তু তা হয়নি। ট্রাভিস জন্মগ্রহণ করেছিলেন একটি বিরল জেনেটিক ত্রুটি নিয়ে, যা তাকে সম্পূর্ণভাবে বধির করে রেখেছিল। “তিনি ১০০% বধির ছিলেন। আমরা যা কিছু করতাম—পাতিল-পান্না পিটিয়ে চিৎকার করতাম, তার নাম ধরে ডাকতাম—কিছুতেই কোনো প্রতিক্রিয়া ছিল না।”
আজ, ট্রাভিস প্রথমবারের মতো মায়ের কণ্ঠ শুনতে পেলেন। এবং এটি সম্ভব হয়েছে একটি বিপ্লবী জিন থেরাপির মাধ্যমে, যা সম্প্রতি মার্কিন খাদ্য ও ওষুধ প্রশাসন (FDA) অনুমোদন দিয়েছে—শ্রবণহীনতার চিকিৎসায় বিশ্বের প্রথম জিন থেরাপি।
OTOF জিনের ত্রুটিজনিত শ্রবণহীনতা (ওটোফার্লিন বধিরতা) একটি বিরল জেনেটিক রোগ, যা প্রতি বছর মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে মাত্র প্রায় ৫০ শিশুকে আক্রান্ত করে। এই জিনটি ওটোফারলিন নামক প্রোটিন তৈরির নির্দেশনা দেয়, যা কানের ভেতরের হেয়ার সেল থেকে মস্তিষ্কে শব্দ সংকেত প্রেরণের জন্য অপরিহার্য। যখন এই জিনে ত্রুটি থাকে, শব্দের কম্পন মস্তিষ্ক পর্যন্ত পৌঁছায় না—ফলে জন্ম থেকেই সম্পূর্ণ শ্রবণহীনতা।
চিকিৎসাটি কাজ করে এভাবে: চিকিৎসকরা কানের পেছনে একটি ছোট ছেদন করে খুলির একটি ক্ষুদ্র ছিদ্র তৈরি করেন। এর মাধ্যমে তারা কানে প্রবেশ করান অ্যাডেনো-অ্যাসোসিয়েটেড ভাইরাস —একটি নিরীহ ভাইরাস, যার ভেতরে সুস্থ OTOF জিনের একটি সংস্করণ বহন করে। জিনটি ভাইরাসের ভেতরে ফিট করানোর জন্য দুই ভাগে বিভক্ত করা হয়। একবার কানের কোষে পৌঁছালে, এই জিন সুস্থ ওটোফারলিন প্রোটিন তৈরির নির্দেশনা দেয় এবং হেয়ার সেলগুলো পুনরায় কাজ শুরু করে।
রিজেনারন ফার্মাসিউটিক্যালস-এর উদ্ভাবিত এই থেরাপি—যার নাম ওটারমেনি—২০ জন রোগীর ওপর পরীক্ষা করা হয়েছিল। ফলাফল ছিল অবিশ্বাস্য: ৮০% রোগীর শ্রবণশক্তি উল্লেখযোগ্যভাবে ফিরে এসেছে এবং ৪২% রোগী স্বাভাবিক শ্রবণশক্তি অর্জন করেছেন, যার মধ্যে ফিসফিস করেও কথা শোনার ক্ষমতা অন্তর্ভুক্ত। শ্রবণশক্তির এই উন্নতি কমপক্ষে দুই বছর ধরে বজায় রয়েছে।
চীনে পরিচালিত আরও একটি বৃহৎ ও দীর্ঘমেয়াদী ট্রায়ালে ৪২ জন রোগীর মধ্যে ৯০% উল্লেখযোগ্য উন্নতি দেখা গেছে। এই গবেষণাটি নেচার জার্নালে প্রকাশিত হয়েছে। গবেষকরা দেখেছেন, চিকিৎসার কয়েক সপ্তাহের মধ্যেই রোগীরা প্রথমবারের মতো শুনতে শুরু করে এবং শ্রবণশক্তি পরবর্তী ছয় মাস ধরে ক্রমাগত উন্নতি লাভ করে।
বোস্টনের মাস আই অ্যান্ড ইয়ারের সহযোগী বিজ্ঞানী গবেষণাটির নেতা ড. ঝেং-ই চেন বলেন, “কিছু রোগীর শ্রবণশক্তি এতটাই উন্নতি করেছে যে তারা ফিসফিস করেও কথা শুনতে পারেন”। “স্বাভাবিক কথোপকথন শোনার পর্যায়ে পৌঁছানো—এটা বিস্ময়কর।”
ট্রাভিসের চিকিৎসা কলম্বিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে সম্পন্ন হয়েছিল। চিকিৎসার দুই থেকে তিন মাস পর একদিন গাড়িতে যাওয়ার সময় ঘটে সেই মাহেন্দ্রক্ষণ। “আমি হাসলাম—খুব জোরে। আর সে প্রথমবারের মতো চমকে উঠল, ঘুমের মধ্যে লাফ দিল,” স্মৃতিচারণ করেন সিয়েরা। “আমি বন্ধুকে তাকিয়ে বললাম, ‘ও মাই গড! কি সে শুনতে পেল?’ আমরা চিৎকার করে শব্দ করলাম—আর সে জেগে উঠতে শুরু করল।”
“এটা একজন মায়ের জন্য সবচেয়ে অসাধারণ মুহূর্ত, যখন তোমার ছেলে প্রথমবার তোমার কণ্ঠ শোনে,” বলেন সিয়েরা।
রিজেনারন ফার্মাসিউটিক্যালস-এর জেনেটিক মেডিসিন বিভাগের ভাইস প্রেসিডেন্ট জোনাথন হুইটন বলেন, “আমি বছরের পর বছর ক্লিনিকে কাজ করেছি। কোনো পরিবার যখন জানত তাদের সন্তান জন্ম থেকে বধির, কখনোই কাউকে বলতে পারতাম না, ‘আমাদের চিকিৎসা আছে যাতে তারা শুনতে পারে।’ এখন প্রথমবার আমরা এমন ওষুধের কথা বলছি যা কানকে শুনতে সক্ষম করে। সত্যিকার অর্থে, এটা একটি নতুন যুগের সূচনা।”
রিজেনারন মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে এই থেরাপি বিনামূল্যে প্রদানের পরিকল্পনা করেছে এবং এটি কয়েক সপ্তাহের মধ্যেই পাওয়া যাবে।
কলম্বিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের ওটোল্যারিংগোলজি বিভাগের চেয়ারম্যান ড. লরেন্স লাস্টিগ বলেন, “স্বাভাবিক শ্রবণ ফিরিয়ে আনতে পারা—আমি মনে করি এটা আমাদের ক্ষেত্রে একটি গেম-চেঞ্জার।”
যদিও এই সাফল্য উদযাপিত হচ্ছে, কিছু বধির সম্প্রদায়ের প্রতিনিধি উদ্বেগ প্রকাশ করেছেন। কানাডার ভিক্টোরিয়া বিশ্ববিদ্যালয়ের অধ্যাপক জয়প্রীত ভির্দি, যিনি নিজেও বধির, বলেন, “এ ধরনের জেনেটিক থেরাপি বধিরতাকে একটি সমস্যা হিসেবে উপস্থাপন করছে যা নির্মূল করতে হবে। এটা বলছে যে প্রতিবন্ধী মানুষের একমাত্র সমাধান হলো চিকিৎসাগত হস্তক্ষেপ।”
তবে গবেষকরা আশাবাদী যে এই সাফল্য অন্যান্য জেনেটিক শ্রবণহীনতার চিকিৎসার পথ প্রশস্ত করবে। ভবিষ্যতে বয়সজনিত ও শব্দদূষণজনিত সাধারণ শ্রবণহীনতার চিকিৎসাও সম্ভব হতে পারে।
“আমি সত্যিই আগামী কয়েক বছরের মধ্যে বিভিন্ন ধরনের জেনেটিক শ্রবণহীনতার জন্য অনেক ট্রায়াল দেখতে পাব বলে আশা করি,” বলেন ড. চেন। “আমরা কেবল শুরু করেছি; আমরা সত্যিকার অর্থে ইতিহাসের একটি মোড়ের কাছে।”
আজ ট্রাভিস তার মায়ের কণ্ঠ শুনতে পায়, যদিও তার শ্রবণশক্তি সম্পূর্ণভাবে ফিরে আসেনি। কিন্তু সিয়েরার জন্য এটাই যথেষ্ট। “এটা অবিশ্বাস্য। এখন সে আমাকে শুনতে পায় যখন আমি তাকে বলি আমি কতটা ভালোবাসি,” বলেন সিয়েরা। “আর সে এখন জানে তার একটি নাম আছে। সে সব ধরনের নতুন শব্দ আবিষ্কার করছে। এটা এতটাই মনোমুগ্ধকর। আমি মনে করি আমি পৃথিবীর সবচেয়ে ভাগ্যবান মা।”
— নিউ ইয়র্ক টাইমস, NPR ও Nature জার্নালের প্রতিবেদনের ভিত্তিতে প্রস্তুত